Az értelmi fogyatékos emberek autonómiáját biztosítanunk kell

A modellek megvannak, de az egész ellátórendszer még nem strukturálódott át, az értelmi fogyatékos embereknek még csak töredéke él integráltan, igazán jó körülmények között – mondta Zászkaliczky Péter, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karának tanszékvezető főiskolai tanára. A fogyatékos személyek ellátórendszerét vizsgáló kutatás vezetőjével a tapasztalatokról és a fogyatékos emberek jelenlegi helyzetéről beszélgettünk.

A kutatás során a fogyatékosság történetét, illetve annak jóléti vetületeit vizsgálják a 20. századtól napjainkig. Hogyan változott a fogyatékosság megítélése ez idő alatt? A legkomolyabb változás egyértelműen a fogyatékosság szociális értelmezésének fontosabbá válása. A fogyatékosság ugyanis kezdetben erőteljesen orvosi analógiájú fogalom volt, a súlypontot a biológiai sérülésre helyezték. Akkor beszéltek fogyatékosságról, ha egy személy fejlődésmenetében valamilyen károsító tényező hatására teljesen más típusú fejlődés indult el. A hagyományos értelmezés tehát a személyen belüli problémaként néz az egész jelenségre: a fogyatékos személy az, akit valamilyen genetikai vagy szerzett sérülés ér, ő az, akinek emiatt meg fog változni a személyisége és mássá fejlődik. A 20. század hetvenes-nyolcvanas éveitől váltak egyre hangsúlyosabbá azok a társadalomtudományból érkező magyarázatok, melyek a fogyatékosságot szociális konstrukcióként értelmezik. Az Egészségügyi Világszervezet 2001-ben módosított, új koncepciója a korábbinál jóval komplexebb fogyatékosság-értelmezést fogalmaz meg. Tény, hogy minden ember rendelkezik biológiai tulajdonságokkal, pszichés képességekkel, de ezeknek szociális kontextusa is van, hiszen az ember legalább annyira társas lény, mint amennyire szervezettel, képességekkel rendelkező létező. Ennek értelmében a koncepció bio-pszicho-szociális egységként tekint az emberre, így a fogyatékosság mindig egy adott társadalmi kontextusban minősül akadályozottságnak. Számít a körülöttünk lévő környezet, egészen odáig, hogy ha az akadálymentes, akkor a személyt nem gátolja a fizikai fogyatékossága abban, hogy ugyanazokat az intézményeket használja, ugyanazoknak a közösségnek lehessen tagja, mint ép társai. Ha nem tud lemenni a metróaluljáróba, bemenni az iskolába, a bíróságra, a kávéházba, mert például kerekesszékes, akkor az épített környezettel van probléma, ez akadályozza őt.

A projektben a fő hangsúlyt az ellátórendszerekre, azok működési mechanizmusaira helyezik.
A modern demokratikus társadalmak arra törekednek, hogy segítséget nyújtsanak azoknak, akik ezt igénylik. Amikor a társadalom spontán, kezdetben a családokban, a faluközösségekben, az egyház keretein belül kialakult segítségnyújtási formái elkezdenek professzionalizálódni, akkor jelennek meg a fogyatékos emberekkel foglalkozó szakmák – ilyen az én területem, a gyógypedagógia is –, valamint azok az intézmények, amelyek ellátják őket. 250 éve él az a koncepció, hogy alakítsunk a fogyatékos gyerekeknek különleges iskolákat és egyéb különleges intézményeket. Nem gonoszságból születnek meg ezek az elkülönített intézmények, hanem azért, hogy a fogyatékos embereket biztos, óvó-védő környezetben helyezhessék el. A hagyományos ellátórendszerek, amelyek valamilyen típusú szolgáltatást nyújtanak, erre a filozófiára épültek. Ez kezd felbomlani akkor, amikor az integráció, később pedig az inkluzív ellátások eszméje terjedni kezd Észak-Amerikában és Európában, néhány évtizede pedig Magyarországra is elért el ez a folyamat. A mi kutatási területünk a múlt és a jövő ellátórendszere közti átmenetre fókuszál. Azt vizsgáljuk, hogy azok az intézmények, amelyeket a fogyatékos emberek használnak, mennyire vannak a beépülve azokba a keretekbe, amelyeket mindenki más használ. Kutatócsoportunk kiemelten koncentrál az értelmi fogyatékos emberek csoportjára, hiszen ők a fogyatékos populáción belül is különlegesen kiszolgáltatott helyzetűek. Egy jó érdekérvényesítésű mozgássérült ember, egy jó képességű hallás- vagy látássérült gyermek ma már integráltan jár iskolába és később be tud lépni a munkaerőpiacra is. Az értelmi fogyatékosokról ez nem mondható el, ellátórendszerük még most, a rendszerváltás után 20 évvel is a múltból áthozott intézmények világa. Budapest bentlakásos felnőtt értelmi fogyatékosokat ellátó intézményeiből például egy sincs a fővárosban, a legközelebbi harminc kilométerre található, de a nagy többség valahol a nyugati országhatár mentén, 250-300 kilométerre van a személy eredeti otthonától, hozzátartozóitól. Ez egyértelműen kirekesztés, még akkor is, ha az eredeti koncepció nem gonoszságból vélte úgy, hogy nekik is jobb ezekben a külön, biztos világokban. Ezt kérdőjelezik meg a mai fejlemények.

Milyen módszerekkel igyekeznek feltérképezni a fogyatékos emberek helyzetét?
Készítettünk egy nagy kérdőíves vizsgálatot – ez a kutatás kvantitatív része –, amellyel minden ellátó intézményt megkerestünk, az adatok feldolgozása folyamatban van. Így pontos képet kaphatunk arról, hol milyen életkörülmények között élnek az értelmi fogyatékos emberek. A kérdőívek mellett pedig kvalitatív vizsgálatot is folytattunk: ez módszertanilag a kutatás legizgalmasabb része, hiszen olyan interjúkat készítettünk, melyekkel tipikus életsorsokat keresünk, vagyis azt kutatjuk, hogyan mozog egy értelmi fogyatékos személy a megszületésétől kezdve egészen felnőtt- vagy időskoráig az ellátórendszer különböző intézményei között. Kíváncsiak vagyunk arra, mennyire érnek össze ezek a szolgáltatások, tehát az iskola gondol-e arra, hogy mi lesz, miután a gyermek elhagyja azt, mennyire segítik őt az iskolában tanultak abban, hogy önállóvá váljon, vagy inkább arra irányul-e ez a nevelési folyamat, hogy egy zárt élettérbe minél jobban beilleszkedjen. Egy-egy ilyen életutat egész interjúcsomaggal térképezünk fel, akár 8-10 interjú is készült egy-egy személyről. Másképp néz ugyanis a szülő, a szakember, a hivatalnok, a fenntartó képviselője ugyanarra az élettörténetre, mint maga az érintett személy. Természetesen őt is megkérdeztük, hiszen róla van szó, ő az, akiért az ellátórendszer működik, a legjobban ő tudja, mi jó neki. A kutatás során azt tapasztaltuk, hogy az, amit a szülők és a szakemberek mondanak, merőben eltér attól, amit az érintett tart fontosnak az életében. A szülőnek az első szempont a biztonság, az, hogy csak semmi baj ne történjen a gyermekével. Vegyük a szexualitás példáját! A szülők azt vallják, hogy ezekben a bentlakásos intézményekben legyenek elkülönítve férfiak és nők, ne legyenek adottak a számunkra természetes nemek közti érintkezések feltételei. A fogyatékos emberek azonban intellektuális képességeik mássága ellenére is tudják, hogy mi az, ami fontos nekik, nem szabadna helyettük dönteni. A szakirodalom nagyon rossz párhuzamot használ, az egyén minden más képességére, sőt szükségletére is az IQ fogalmából következtet, amely alapvetően az egyén értelmi képességét, fejlettségét hasonlítja egy mentális korhoz. Ha például egy felnőtt fogyatékos személy értelmi képessége egy hatéves ép intelligenciájú gyermek értelmi szintjével egyezik meg, akkor ebből azt a konklúziót szokták levonni, hogy ő mindenben olyan, mint egy hatéves gyermek. Ez igen gyakori sztereotípia a társadalomban a fogyatékosokkal szemben. Ha azt vizsgálnánk meg, milyen szinten képes megoldani logikai feladatokat, akkor lehet, hogy egy magas intelligenciájú hatéves gyermek teljesítményét fogja produkálni, de ő akkor is egy 25 éves férfi a korának megfelelő szociális szükségletekkel. Örök dilemma, hogy szakemberként hogyan segítsem őt úgy, hogy nem kényszerítek rá semmit. Az intézményi ellátás nagy veszélye, hogy olyan életpályákat alakít ki, amelyekbe bele lehet simulni, problémamentesen élni, és a nevelés nem az önállóságot, a döntésképesség kialakítást célozza. Ez a kérdés a pedagógiával szemben is: felvállalom a kockázatot és megpróbálom autonóm személlyé nevelni a fogyatékos gyermeket vagy jó alattvalóhoz méltó alkalmazkodásra tanítom.

A fogyatékos személyek bentlakásos intézményrendszerében Ön szerint történt „rendszerváltás”?
Sok minden változott módszertanukat, alapelveiket tekintve. A jogszabályi háttér nagyon korszerű Magyarországon, csak éppen nem valósul meg. Az esélyegyenlőségi törvényünk 1998-ban született, a tartalmát bármelyik ország követhetné, a baj csak az, hogy végrehajtási rendeleteit ötévenként módosítják, mert például nem sikerült akadálymentessé tenni minden középületet. Pozitívum, hogy megjelentek a kiscsoportos lakóotthonok, amelyek méretüket és szerveződésüket tekintve is alkalmasak arra, hogy a társadalmi integrációt szolgálják. A modellek tehát megvannak, de az egész ellátórendszer még nem strukturálódott át, az értelmi fogyatékos embereknek még csak töredéke él integráltan, igazán jó körülmények között. A kutatásunk egyébként mostanra aktuálissá is vált, ugyanis időközben megszületett az az Európai Unió által finanszírozott kormánystratégia, amely harminc éves intervallumban igyekszik átalakítani az intézményi ellátórendszert. A kezdeményezés jó, viszont túlságosan tág időkeretet ad: még meg sem születtek azok, akik harminc év múlva, már középkorú felnőttként még mindig az utolsó, régi rendszerű intézményekben fognak élni.

A teljes interjú az ELTE Kutatóegyetemi Oldalán olvasható el

Tags: 
ELTE
kutatás
projekt